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丙種球蛋白遭新冠患者搶購:罕見病人卻等藥續命，原價600已漲5倍( 二 )

生活百科丙球


張佳琪說，外公肺本就不好，作為曾經的礦業技術人員，由于長年下礦，落下了肺??，气管冷槶?；岱⒊觥昂羿嗪羿唷鋇南焐?。這次新冠，外公癥狀比家里其他人都重，高燒持續不退 ， 血氧時高時低 。
一周后，外公病情突然加重，張著嘴卻無法發出聲音，于是趕緊送急診，CT顯示，老人的雙肺感染60% 。在搶救室吸氧期間，張佳琪搜索到丙球對治療有用，跑去詢問醫生 ， 醫生告訴她，“可以打，但醫院已經沒貨了” 。
接下來，張佳琪和父親立刻開車，滿合肥地找丙球 。為了節省時間，每到一家藥店，父親把車停在路邊 ， 張佳琪沖下車就跑去藥店問，如果沒貨，再去下一家 。
跑了一整天，外公也在搶救室熬了一整天，父女倆終于在一家不起眼的小藥店找到了丙球，一瓶已經漲到了2700塊 。店員本想解釋一下漲價原因：“現在到處都……”
話還沒說完，父親就趕緊打斷他：“十瓶！買，買！”

丙種球蛋白遭新冠患者搶購:罕見病人卻等藥續命，原價600已漲5倍

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▲圖 / 《我不是藥神》
續命之藥
賴以為生多年 ， 喬健對丙球太熟悉了 。他解釋起丙球緊缺的原因：“丙球的原料是血漿，現在獻血的人少 ， 各地血庫都是緊張狀態，而且丙球制作周期長，血漿需要封存約6個月，避免艾滋病、乙肝等疾病的窗口期，再加上國內只有十幾家公司能生產丙球 ， 產量很難短時間提升 ?！?br /> 說到這里，喬健的聲音明顯低落下來，“年后獻血的人或許多些，但也不確定什么時候才能緩解丙球緊缺的問題”，談到打不上丙球怎么辦，他脫口而出：“我真的，想都不敢想 ?！?br /> 6個月大時，喬健得過一次肺炎，從那以后 ， 他的人生再也沒有離開醫院 。上小學時 ， 他頭疼得厲害 ， 父親帶他到北京拍頭部CT ， 還不懂事的喬健只覺得新奇，他舉著CT片子，興高采烈地向父親展示，“你看，小孩的頭骨好像一只小狗！”
也是自兒時開始，喬健需要不時注射丙球，“生病時打上藥 ， 癥狀立刻緩解很多” 。但相應的，這也給這個家庭背上了沉重的經濟負擔 。高中時期，由于丙球尚未進入醫保報銷名錄 ， 打一次要幾千塊錢 ， 有些親戚經常責備他“嬌氣、懶、不愛鍛煉”，說“你也不能光靠丙球活著” 。
這讓喬健對丙球變得抵觸，“每次輸丙球都頂著壓力” 。但父母不這么想，父母一定要救下他 。
2016年 ， 臨近大學畢業，關節炎又毫無征兆地侵襲到了喬健身上，最嚴重時“就像全身骨折，床稍微一晃，我都疼得受不了” ， 醫生給他注射了癌癥患者緩解劇痛常用的杜冷丁，但疼痛依然沒有減輕 。
輾轉求醫兩年，最終通過基因檢測，喬健確診“x-連鎖無丙種球蛋白血癥”，忍了多年的委屈終于得到釋放 。確診后，喬健腦海里最先冒出來的想法是，“終于自證清白了，我根本不是懶” 。
在醫生的指導下 ， 他開始規律地每月注射18支丙球 。“打針后 ， 身上還是會疼 ， 但是可以忍受的程度 ， 能讓我每晚睡幾個小時好覺”，而由于細菌感染造成的各種病癥也大大減少 。只是，由于確診晚，關節炎造成的損害已不可逆，喬健又陸續做了18次骨關節置換、清創等大大小小的手術 。
上一次骨科手術剛剛做完兩個月 ， 喬健還無法正常生活，如今他只能待在家中，依靠父母照顧 。窗口望出去，是小區亂糟糟的垃圾桶，狹小的房間里只有一個衣柜、一張床、一個可移動書桌 。由于行動不便 ， 他已經很久沒有出門 。

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