丙種球蛋白遭新冠患者搶購:罕見病人卻等藥續命,原價600已漲5倍


丙種球蛋白遭新冠患者搶購:罕見病人卻等藥續命,原價600已漲5倍

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丙種球蛋白遭新冠患者搶購:罕見病人卻等藥續命,原價600已漲5倍

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這個冬天,原本并不為人熟知的藥物——丙種球蛋白的熱度猛升 。隨著新冠感染高峰的來臨,在各種傳言和并不統一的診療方案背后,丙種球蛋白正遭到搶購 。醫院里600元左右一支的丙種球蛋白,價格甚至漲了約5倍 。
丙種球蛋白一支難求、價格飛漲的背后,那些真正需要它延續生命的特定罕見病患者,正面臨斷藥危機 。
文 |馬延君
編輯 |易方興
運營 |栗子
被爭搶的丙球
1月5日凌晨,注射了18瓶丙種球蛋白的喬健 , 拄著拐杖,一步一停地挪回臥室,一進房間,他就趴倒在床上 。
進入體內的丙種球蛋白正在發揮作用——他關節撕裂般的疼痛減輕了 。
在過去28年的人生里,喬健已經靜脈注射了超2000支丙種球蛋白 。他先天患有“x-連鎖無丙種球蛋白血癥”,由于身體無法合成免疫球蛋白,在細菌和病毒的戰場里,他像一個沒有盔甲的士兵 。
從小到大,肺炎、中耳炎、鼻竇炎、滑膜炎、結膜炎……各種炎癥,他得了一個遍 。最嚴重的是關節炎,這種疼痛 , 像是“骨折后骨頭扎進肉里” 。在陸續經歷18次骨科手術后,他終于能勉強依靠拐杖行走 。
疼痛和感染,已經成為他生命的一部分 。
丙種球蛋白,全稱是“靜脈注射用人血免疫丙種球蛋白”,它從健康人的血液中提取,通常被裝在50ml玻璃瓶中 , 一支僅有食指長度 。從微觀的角度來說,它是外界支援免疫系統的“雇傭軍” 。
人體內,一共有五種免疫球蛋白 , 其中,血液里最豐富的是“免疫球蛋白G”,這類球蛋白又被稱為“丙球” 。簡單來說 , 如果你把病毒想象成一個希望入侵細胞的電鉆,那么丙球就可以套在電鉆鉆頭上 , 讓這個電鉆失去能力 。
殘酷的是 , 對喬健和數以萬計的免疫缺陷病患者來說 , 由于注射的丙種球蛋白會被人體在一個月后代謝掉,所以,他們只能依靠每個月注射它來續命 。
但在這個冬天,喬健突然發現“續命藥”買不到了 。他在網上看到許多人說,為防新冠感染要囤積丙球,他又看到 , 武漢的病友在群里求助:“醫院沒有丙球了 。”在過去,由于關節疼痛,他連去不去衛生間都要猶豫 。但當時,他立馬抄起拐杖,把自己挪到廚房,數了數冰箱里還有多少支丙球 。
“還剩30支,只夠再輸液兩次了” 。他趕緊發動全家人,打聽在哪兒還能買到丙球 。
在杭州 , 同樣身患“x-連鎖無丙種球蛋白血癥”的10歲患者力力,他的媽媽黃盈 , 也在到處尋找丙球 。
過去七八年,杭州沒有遭遇過丙球緊缺 。也正因為如此,依靠著給兒子每個月打10瓶丙球,她的兒子才能“像普通孩子一樣成長” 。對黃盈來說,這是“天上下刀子也阻止不了的頭等大事” ?,F在,她慌了 。
然而 , 一個殘酷的現實是 , 與罕見病人“搶”丙球的,是新冠患者 。
在罕見病患者憂慮丙球的同一時間,合肥的張佳琪,也在為72歲的外公,一位新冠重癥患者四處尋找丙球 。
為了避免感染,家人每天把消毒過的食材、生活用品放在外公家門口 , 甚至不敢開門見上一面 。但12月20日,外公還是感染了新冠 。張佳琪跟外公感情很深 。小時候 , 每年寒暑假都是在外公家度過 , 她聽說外公感染了,當時還不知道嚴不嚴重,一下就哭了 。

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