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你無法想象的絕望——記漸凍人癥

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你無法想象的絕望——記漸凍人癥

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無法治愈【你無法想象的絕望——記漸凍人癥】在“冰桶挑戰”還未流行起來之前 ， 許多人對“冰凍人”毫無概念 。但是如果把物理學界的巨擘霍金和“漸凍人”劃上等號，相信大家就能立即明白冰凍人是怎樣一種病了 。
霍金是20世紀以來最偉大的物理學家，提出來宇宙大爆炸理論，寫出了對物理學發展具有里程碑意義的《時間簡史》，使之享譽世界 。同樣令他聞名世界的另外一個原因是他大半生幾乎都是在輪椅上度過，因為21歲的時候患了“漸凍人癥”，除了八核式的大腦和三個手指有活動能力 ， 其余身體部位基本無知覺 。這位物理學家絕對算是世上少有了 ， 也可以說接受過在這種病方面最先進的治療，但在這種奇怪的病面前，還是被禁錮在輪椅上長達50多年，也許這種禁錮還會繼續 。值得一提的是這位偉大的物理學家對待自己所面臨的狀況十分樂觀，他常說：“我還有可以活動的手指，靈活的思維 ， 和追求的夢想 ?！?br /> 可想而知，對于基本的醫療設施都不健全的落后地區的“漸凍人癥”患者來說，患上這種病是一件多么可怕的事 。由于信息閉塞 ， 醫療水平落后 ， 難以在早期發現病癥，患者也很難得到及時治療，許多人甚至不知道自己患了什么病便已在迷茫和無助中逝去 。

病因不明漸凍人癥不僅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一個疑團 。目前被大家公認的說法是漸凍人癥是由于基因變異和環境這兩種因素引起的，但具體致病機制 ， 致病基因目前都無法完全確認 。據估計，全中國約有20萬漸凍人癥患者，其中五分之一的人源于家族遺傳 。對于漸凍人家族而言，普通的產前檢查甚至DNA基因檢查都無法完全排除胎兒中的漸凍人癥基因 。對于漸凍人家族而言 ， 要保證后代完全不再患漸凍人癥的唯一辦法是不再生育，這對于大部分家族來說是不可能的事情 。生還是不生，這是一個兩難的境地 ， 做出任何一個抉擇都充滿了無奈 。

看著自己死亡漸凍人癥患者麻痹癥狀從身體局部如腿部、手臂開始，最后蔓延至全身，吞咽困難，甚至連眼球部位的肌肉到最后都會僵硬，直到失去呼吸能力 。在整個過程中，漸凍人癥患者的意志清醒 ， 能夠感受到疼痛 ， 但也只能眼睜睜地看著自己的生命力一點一點地消逝…
在熱熱鬧鬧地“冰桶挑戰”如火如荼地進行著的時候，漸凍人癥患者的痛苦卻并沒有減少 。唯有希望這次有關漸凍人的宣傳，能引起人們對漸凍人癥進行持久而有益的關注，也希望在不久的將來，關于漸凍人癥的研究和治療在醫學上取得突破性的進展 。

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